La medicina tradizionale dovrebbe ascoltare e non imporre

Come è possibile che la medicina d'oggi così evoluta fallisca di fronte ad una cistite, quando pare che per la guarigione basterebbe semplicemente organizzare e diffondere i saperi assodati da moltissime donne? Un'intervista con la fondatrice e la forza portante del forum cistite.info, Rosanna Piancone da Bolzano. Intervista per CONTRASTE LauraM (Berlino).

 

Puoi raccontarci la tua storia e riassumere la vostra esperienza di autorganizzazione nel forumsalute? Da dove è nata questa necessità di sperimentare più cure dividendovi in gruppi?

La mia storia è simile a quella di centinaia di donne affette da cistite ricorrente: cistiti, antibiotici, distruzione della flora batterica vaginale e intestinale, candida, aumento delle cistiti in frequenza e gravità, malessere anche tra un attacco e l'altro, contratture muscolari pelviche, dolore ai rapporti sessuali (sempre più rari) e un'infinità di consulti specialisti, esami diagnostici negativi, vani tentativi terapeutici, periodiche illusioni puntualmente deluse. Depressione finale per una soluzione impossibile.

Il mio calvario inizia nel 2002, quando la mia prima cistite (e. coli) viene curata con antibiotici. Da lì una cistite al mese per 4 anni. 4 anni di esami diagnostici (alcuni anche molto invasivi) negativi. 4 anni di terapie fisiche e farmacologiche inutili: acidificanti, antibiotici, mirtilli, vaccini, semi di pompelmo, vitamina C, omeopatia, dieta, biofeedback trans vaginale, fisioterapia pelvica, TENS, dilatazioni uretrali. Ma la cistite non mi abbandona e peggiora sempre più. Alterno 20 giorni di antibiotico a 20 giorni di quasi benessere e mi sento sempre più debole fisicamente e distrutta psicologicamente.

Cerco soluzioni in internet e scopro numerosissime donne affette da cistite. Stufa di provare sulla mia pelle la terapia di turno proposta dall'ennesimo medico consultato o dall'ennesimo conoscente che si improvvisa esperto tuttologo, propongo di dividerci in gruppi. Ogni gruppo proverà una sostanza o un approccio diverso per riuscire a trovare qualcosa di efficace riducendo i tempi che sarebbero infiniti se testassimo tutto singolarmente.

Dopo qualche mese l'unico gruppo che ha incredibili benefici è il gruppo che assume D-mannosio, uno zucchero naturale, che si lega alle zampe dei batteri impedendogli di aderire alla vescica così da essere eliminati col flusso urinario.

Il 30 agosto 2005 ne ingurgito il mio primo cucchiaino! Passano i giorni, le settimane, i mesi. La cistite non si ripresenta e sto sempre meglio.

Son passati 9 anni da quel primo cucchiaino di D-mannosio e da allora non ho più avuto nulla.

Quando e perchè hai fondato il forum cistite.info?

Perchè ho sofferto tanto. Perchè mi sono sentita per 4 anni una cavia in balia di inutili tentativi terapeutici. Perchè i kg di antibiotici ingeriti mi hanno privata delle mie difese e senza più scudi quei microscopici batteri erano diventati dinosauri imbattibili. Perchè il dolore perpetuo e la paura di doverlo sopportare per sempre aumentano l'attrazione verso la morte adagiandoti sul lettino dello psicanalista. Perchè sbarre di acciaio inox hanno ripetutamente trafitto la mia uretra nell'inutile tentativo di dilatare una stenosi inesistente. Perchè se 9 anni fa qualcuno mi avesse parlato di questo zucchero avrei evitato il mio calvario. Perchè per anni mi son chiesta: "Cos'ho fatto di male? Perchè proprio a me?".

Perchè finalmente ho capito che non mi sono ammalata perchè avessi una colpa da espiare; mi sono ammalata affinchè la mia esperienza potesse essere utile a fragili donne, ancora prede di coriacei dinosauri.

Così, volendo continuare a studiare la patologia per salvaguardare me, mia figlia e le utenti con cui ero in contatto, avendo bisogno di un sito autonomo non veicolato da inevitabili interessi farmaceutici, non esistendo un sito interamente dedicato alla cistite con argomenti ben strutturati ed organizzati e visti gli ottimi risultati ottenuti con l'aggregazione femminile indipendente, nel 2008 ho creato il sito cistite.info contenente anche un forum tematico di discussione. Un sito in cui trovare confronto e conforto. Un luogo in cui offro informazioni necessarie alla guarigione e ricevo informazioni utili alla ricerca che quotidianamente porto avanti avvalendomi proprio di questo strumento.

Come funziona oggi il forum?

Il forum attualmente conta circa 3800 iscritti (che aumentano quotidianamente), la maggior parte donne. E' organizzato in spazi tematici che comprendono: alimentazione, igiene, rapporti sessuali, medici consigliati, esperienze personali, patologie concomitanti e tutto ciò che può essere in relazione con la cistite. Il forum è pubblico e visibile a tutti. Chiunque può iscriversi e raccontare di sé. Io e le moderatrici accogliamo ogni utente e cerchiamo di sostenerlo nel percorso verso la guarigione stimolandolo a diventare padrone del suo corpo adottando una posizione attiva e consapevole nelle scelte terapeutiche. Vista la nostra esperienza siamo convinti che la cura debba essere una libera scelta del paziente informato e non l'esecuzione passiva di un ordine medico.

Molte utenti hanno già lasciato la loro testimonianza di guarigione, una guida ottimistica per le nuove arrivate che tornano a sperare, a credere, a vivere.

Il tuo rapporto oggi con la ditta italiana che produce D-Mannosio?

Quando ero malata non esisteva D-mannosio in Italia e per averlo dovevamo acquistarlo all'estero, via internet con numerosi problemi doganali: trafile burocratiche, costi di sdoganamento, lunghe attese. Stanca di ciò ho cercato disperatamente qualcuno interessato alla produzione italiana di un mannosio sicuro che rispettasse le nostre leggi sanitarie. Una piccola azienda familiare spezzina è stata l'unica azienda che ha ascoltato ed esaudito le mie richieste e a luglio del 2008 è stato autorizzato e commercializzato il prodotto italiano contenente D-Mannosio e Morinda Citrifolia, detta anche pianta che lenisce il dolore.

Grazie alle numerosissime esperienze riportate nel forum ho poi scoperto che il D-mannosio è solo uno degli elementi che portano alla guarigione. Il percorso è formato da un insieme numeroso di accorgimenti necessari che coinvolgono l'intero organismo e non solamente la vescica: l'ambiente vaginale, l'intestino, la vulva, i muscoli pelvici, le vie nervose uro-genitali, la sessualità, le carenze vitaminiche o minerali, l'alimentazione, l'abbigliamento, l'igiene, ecc. Per ogni fattore di rischio scoperto si concretizzava il bisogno di un prodotto specifico per la sua risoluzione. L'azienda di La Spezia è sempre stata disponibile ad accontentare le nostre richieste e da allora ha brevettato per noi una ventina di prodotti in base alle nostre indicazioni. C'è quindi una stretta collaborazione tra il mio forum e la casa produttrice proprio perché è l'unica azienda che ha preso a cuore il nostro problema rischiando e mettendosi in gioco.

Io faccio da tramite: raccolgo i dati dal forum, rilevo i bisogni, avanzo specifiche richieste all'azienda per poterle soddisfare al meglio e lei le materializza.

Non più il consumatore ignaro e plasmato al servizio dell'azienda, ma l'azienda al servizio del consumatore attivo e consapevole.

 

Per maggiori informazioni si invita a visitare il sito cistite.info e a consultare il libro di Rosanna Piancone “Silenzio Intimo”, 2013, ISBN 978-1-291-45519-9: http://www.lulu.com/shop/rosanna-piancone/silenzio-intimo/paperback/product-21137915.html

Illustrazione di copertina del 2005 di Isabella Carmisciano: http://isabella-carmisciano.blogspot.it/

La versione tedesca dell'intervista si trova su www.contraste.org (ottobre 2015)